Zo herken je migraine en dit kun je ertegen doen, volgens de expert
In dit artikel:
Ongeveer één op de drie à vier Nederlanders heeft migraine; dagelijks hebben zo’n 70.000 mensen een aanval. Migraine is niet simpelweg ‘ergerige hoofdpijn’, maar een chronische hersenaandoening die hevige pijn, misselijkheid (soms braken) en overgevoeligheid voor licht en geluid kan veroorzaken. Bij circa een derde van de patiënten treden aura’s op: lichtflitsen, vervormd zicht of bewegende vlekken voor de ogen.
Neuroloog Dr. Hans Carpay (The Migraine Clinic, Amsterdam) benadrukt dat migraine geen morele tekortkoming is en niet veroorzaakt wordt door ‘zwakte’ of alleen leefstijlkeuzes. Onderliggende biologische processen spelen de hoofdrol: het peptide CGRP (calcitonin gene-related peptide), dat bloedvaten verwijdt, is tijdens aanvallen verhoogd. Waarom dat gebeurt, is nog onduidelijk; zogeheten triggers zoals bepaalde voedingsmiddelen of stress zijn voor veel patiënten herkenbaar, maar bewijslast hiervoor is beperkt en het idee dat men ‘eigen schuld’ heeft, is onterecht. Erfelijkheid is wél van belang: migraine loopt vaak in families en komt bij vrouwen driemaal zo vaak voor als bij mannen, met een piek tussen 20 en 50 jaar en een toename rond de menopauze. Na de overgang verdwijnen de klachten bij ongeveer de helft van de vrouwen.
Het verhaal van Els (51) illustreert hoe ingrijpend migraine kan zijn: zij kreeg aanvallen sinds haar puberteit, zag familieleden hetzelfde doormaken en leed zo erg dat ze haar baan in het onderwijs moest opgeven. Ze testte jarenlang triggers (kaas, werkdruk), kreeg daarna verschillende behandelingen, en vond uiteindelijk grote verbetering met een CGRP-remmer via injectie. De bijwerkingen – obstipatie en enkele kilo’s gewichtstoename – waren voor haar acceptabel vergeleken met het wegvallen van de aanvallen.
Toch zoekt veel mensen te laat hulp. Een onderzoek van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet onder circa 1.600 respondenten (resultaten tijdens de Dag van de Migraine op 12 september 2024 aangeboden aan de Tweede Kamer) laat zien dat 60% pas na een jaar naar de huisarts gaat en 45% met ernstige klachten nog nooit professionele hulp heeft gezocht. Redenen variëren van ‘ermee leren leven’ (46%) tot gebrek aan vertrouwen dat een consult helpt (24%) of wantrouwen jegens de huisarts (6%). Carpay en Hoofdpijnnet waarschuwen dat acceptatie van het lot mensen kansen op verbetering ontneemt.
Diagnose en goede behandeling lopen vertraging op door gebrek aan specifieke kennis in de eerstelijnszorg en lange wachttijden bij neurologen; acute neurologische gevallen krijgen vanzelfsprekend voorrang. Vanuit die frustratie richtte Carpay twee jaar geleden The Migraine Clinic op, met kortere wachttijden en focus op migrainezorg.
Behandelopties zijn de afgelopen decennia sterk verbeterd. Naast klassieke pijnstillers en de groep triptanen (vijftig procent kans op effect per aanval; sinds ongeveer dertig jaar in gebruik) zijn er sinds kort preventieve CGRP-remmers beschikbaar in Nederland (meerdere injecties en een infuus). Deze middelen hebben voor veel patiënten een doorbraak gebracht: bij ongeveer een derde van degenen die op eerdere medicatie niet reageerden, verdwijnen de aanvallen grotendeels. Nieuwe orale middelen, de zogenoemde gepants, werken zowel als aanvalswering en preventie en hebben het voordeel dat ze snel uit het lichaam verdwijnen, wat relevant is voor vrouwen met kinderwens. Gepants zijn in Nederland nog niet vergoed; voor CGRP-remmers geldt meestal dat vrouwen zes maanden voor zwangerschap moeten stoppen, terwijl gepants kort voor conceptie kunnen worden gestaakt.
Belangrijkste boodschappen: migraine is een serieuze, vaak erfelijke hersenziekte die niet simpelweg te wijten is aan slechte gewoonten; wie langdurig klachten heeft, doet er goed aan professionele hulp te zoeken omdat moderne behandelingen veel verbetering kunnen brengen; en er is voortschrijdend onderzoek en nieuwe medicatie die voor veel patiënten het leven substantieel kunnen teruggeven.