Ziva is mantelzorger voor haar zorgintensieve dochter: 'Het is voor Lily ook goed dat ik er af en toe even niet ben'

In dit artikel:

De twaalfjarige Lily heeft autisme, ADHD en een motorische ontwikkelingsstoornis. Hoewel ze een hoog IQ heeft, begrijpt ze sociale signalen en ongeschreven omgangsregels slecht. Daardoor zit ze op het speciaal onderwijs en heeft ze voortdurend begeleiding nodig. Ze kan niet zelfstandig douchen of haar haren kammen, mag niet alleen worden gelaten en heeft moeite met prikkels. Een hard geluid kan haar pijn doen en een noodsituatie zou ze waarschijnlijk niet herkennen. Als gezinsleden geen tijd met haar willen doorbrengen, wordt ze boos en verdrietig.

Lily woont in een samengesteld gezin met haar moeder, diens partner, twee oudere kinderen en een driejarige halfbroer. De zorg is intensief, maar volgens haar moeder heeft die het gezin ook hechter gemaakt. Een eigen slaap- en badkamer, die speciaal op Lily’s behoeften is ingericht, geeft haar de mogelijkheid zich terug te trekken en brengt rust voor iedereen.

De moeder is echter gefrustreerd door de versnipperde zorg. Lily heeft meerdere hoofdbehandelaren en de communicatie tussen specialisten en instanties verloopt moeizaam. Ook moet zij regelmatig met zorgverzekeraars strijden over noodzakelijke hulpmiddelen. Daarnaast maakt ze zich zorgen over de toekomst: de zorg kan nog tientallen jaren duren en vanaf Lily’s zestiende verjaardag kunnen haar ouders alleen formeel blijven beslissen als zij wilsonbekwaam wordt verklaard.

Werk biedt de moeder afleiding, maar ze blijft altijd bereikbaar en is nooit volledig onbezorgd. Haar partner springt bij wanneer het haar te veel wordt.