Waarom zoveel vrouwen pas na jaren ontdekken waar hun pijn écht vandaan komt

In dit artikel:

Oud-Europarlementariër Samira Rafaela pleit in haar boek *Let’s talk about our bodies* voor een betere aanpak van vrouwengezondheid. Aanleiding is haar eigen ervaring: tijdens een blindedarmontsteking in Brussel ontdekte een arts dat ze waarschijnlijk vleesbomen had. Die aandoening kan haar jarenlang hevige menstruaties en buikpijn hebben verklaard. In Nederland was ze daar nooit op onderzocht, hoewel haar klachten en familiegeschiedenis daar aanleiding toe gaven.

Volgens Rafaela worden aandoeningen als vleesbomen, endometriose, pcos, pmdd, adenomyose en infertiliteit onvoldoende onderzocht en vaak pas laat herkend. Vrouwen vertellen in haar boek over misdiagnoses, gebrek aan serieus genomen worden en lange zoektochten naar passende zorg. Zij noemt dit geen incidenten, maar een structureel probleem: onderzoek naar het vrouwenlichaam blijft achter, terwijl er al mogelijkheden zijn om bijvoorbeeld endometriose eerder vast te stellen en betere behandelingen voor vleesbomen te ontwikkelen. Zo wordt onderzocht of biomarkers in menstruatiebloed een diagnose kunnen versnellen.

Rafaela geeft vrouwen vijf adviezen om zelf meer regie te nemen in de spreekkamer. Normaliseer hevige pijn niet, maar zie die als een reden om medische hulp te zoeken. Kom op voor jezelf door duidelijk te vertellen wat er niet klopt, vragen te stellen en om verder onderzoek te vragen als klachten blijven bestaan. Houd daarnaast gedurende enkele maanden klachten, cyclus, bloedingen, energie, slaap en voeding bij, zodat patronen zichtbaar worden.

Verder adviseert ze om door te vragen, om een verwijzing of second opinion te vragen en iemand mee te nemen naar een afspraak wanneer je je niet gehoord voelt. Tot slot raadt ze aan je goed te informeren via betrouwbare bronnen, zoals patiëntenorganisaties voor endometriose, vleesbomen en pmdd, en sociale media niet als medische leidraad te gebruiken.

Op 29 oktober organiseert Rafaela tijdens Black Achievement Month de bijeenkomst *Let’s Talk About Our Bodies* in OBA De Hallen in Amsterdam. Experts Geneviève Koolhaas en gynaecoloog Lawrencia Bawuah bespreken er medische ongelijkheid, taboes en de ervaringen van vrouwen van kleur, die vaker worden ondergediagnosticeerd en minder passende zorg krijgen. Ook documentairemaker en schrijver Hasna el Maroudi neemt deel aan het panel. De gratis avond eindigt met een vraaggesprek; de bijeenkomst wordt georganiseerd met Stichting KunstenDialoog, Omroep Zwart en ELLE.