Sarah is mantelzorger van haar man en zoon: 'De enige momenten voor mezelf zijn bij Feyenoord'
In dit artikel:
Sinds ongeveer twee jaar weet deze moeder dat zowel haar man Pieter als hun zoon Tijn autisme hebben. Pieter werkte in een veeleisende commerciële baan en toen hij promotie kreeg, gecombineerd met twee kinderen jonger dan twee, liep het thuis steeds moeilijker. Tijdens de coronaperiode, toen prikkels wegvielen, herstelde hij en kwam hij weer tot leven — kort daarna kregen ze nog een derde kind. De moeder raakte tijdens die zwangerschap ernstig ziek (longontsteking en bloedvergiftiging), en pas toen zij uitviel zag ze hoe veel zij in het gezin regelde en hoe haar oudste zich ontwikkelde: terugtrekking op school, overgevoeligheid voor lawaai. Eerst dachten ze aan hoogbegaafdheid, maar later herkende ze kenmerken van autisme bij zowel zoon als man.
De diagnoses deden veel met het gezin. De moeder beschrijft heftige emoties bij het horen van Tijns diagnose en een gevoel van uitzichtloosheid toen ook Pieter werd vastgesteld. Ze zochten steun: via Twitter vonden ze een coach die het gezin wekelijks ondersteunt, en Tijn wisselde van school. De praktische zorg is intensief en allesomvattend: dagelijkse handelingen zoals tandenpoetsen, aankleden en haren kammen moeten gestructureerd en vaak voorgedaan worden. Voor Tijn is sociale ontwikkeling geen vanzelfsprekend proces; de moeder moet hem stap voor stap scripts aanleren, bijvoorbeeld wanneer en hoe iemand te groeten. Pieter kan feitelijk reageren en mist soms emotionele invoeling — hij kan bijvoorbeeld een kinderwagen complimenteren zonder aandacht te hebben voor de baby erin — en valt bij overprikkeling uit contact.
Het gezinsleven is strak georganiseerd met dagschema’s en pictogrammen; vrije tijd van de moeder vereist minutieuze planning. Ze is overbelast, slaapt slecht en ervaart veel bureaucratische obstakels bij het aanvragen van hulp. Financieel moet ze blijven werken omdat veel zorgkosten niet vergoed worden; haar werk is gelukkig flexibel. De jongste vertoont mogelijk ook autistische kenmerken, maar anders. Ondanks de druk is de relatie met Pieter verbeterd na gezamenlijke trajecten; een scheiding is van de baan.
De moeder wil haar ervaring publiek maken — een boek en een TedTalk — om aandacht te vragen voor ouders die onder water staan en voor het feit dat autisme zich vaak anders voordoet dan het stereotype beeld.