Sandra heeft ALS: 'Artsen zeiden dat ik nog twee jaar te leven had'

In dit artikel:

Sandra kreeg in 2022 de diagnose ALS nadat ze steeds vaker viel, struikelde en kracht in haar benen verloor. Artsen verwachtten vanwege het snelle verloop dat ze waarschijnlijk nog ongeveer twee jaar te leven had. Als moeder van drie jonge kinderen was dat verwoestend nieuws. Na de diagnose zocht ze naast reguliere zorg ook alternatieve behandelingen en paste ze haar leefstijl ingrijpend aan. Ondanks die inspanningen ging haar toestand aanvankelijk snel achteruit: binnen enkele maanden belandde ze in een rolstoel en kreeg ze problemen met haar handen en armen.

Na ongeveer negen maanden stopte de achteruitgang echter. Sandra bleef eerst maanden stabiel en verkeert inmiddels al drie jaar in dezelfde toestand, met zelfs meer energie en kracht in haar bovenlichaam. Omdat dit uitzonderlijk is bij ALS, werd ze opnieuw onderzocht. Er werd geen andere verklaring gevonden; artsen houden daarom vast aan de diagnose. Sandra denkt zelf dat haar leefstijl en behandelingen hebben bijgedragen aan haar stabiliteit, maar benadrukt dat ze andere patiënten geen valse hoop wil geven.

Vier jaar na de diagnose heeft ze haar leven grotendeels opnieuw opgebouwd. Ze werkt als officemanager bij Stichting ALS, mag weer autorijden en gaat met haar gezin op reis. De angst om belangrijke momenten van haar kinderen te missen is grotendeels verdwenen. Haar ziekte heeft volgens haar ook geleid tot meer rust, hechtere relaties en meer waardering voor kleine momenten.

Samen met familie en vrienden beklom Sandra onlangs de Mont Ventoux in Frankrijk om geld in te zamelen voor ALS. Toen haar elektrische handbike onderweg een klapband kreeg, duwden haar naasten haar naar de top. Ze hoopt ooit weer te kunnen lopen, hoewel artsen die kans zeer klein achten, en wil met haar verhaal andere ALS-patiënten moed geven.