Oud-schaatster Irene Schouten uit zorgen over zoontje: 'Weten niet wat de prognose is'

In dit artikel:

Negen maanden geleden is oud-schaatskampioene Irene Schouten (33) moeder geworden van zoon Dirk. Kort na zijn geboorte bleek hij een uiterst zeldzame genetische mutatie te hebben — wereldwijd zijn er maar elf gevallen bekend — en hij heeft daarnaast epilepsie. Door die zeldzaamheid is er nauwelijks medische literatuur of vergelijkingsmateriaal, wat veel onzekerheid brengt over de prognose. Irene beschrijft de zoektochten naar antwoorden, ook ’s nachts online, totdat haar partner ingreep en zei dat ze moesten proberen door te gaan.

Intussen krijgt Dirk gespecialiseerde zorg in een medische opvang, wat het gezin enige rust geeft. Irene koestert kleine overwinningen, zoals dat hij recent zelf van zijn buik kan rollen. Ze hoopt dat hij enige mate van deelname aan de maatschappij zal bereiken, maar blijft realistisch over zijn beperkingen. Families met zulke zeldzame aandoeningen zijn vaak aangewezen op langlopende begeleiding, onderzoek en gespecialiseerde voorzieningen.