Nienke is mantelzorger voor haar ernstig zieke man: 'Als er ook maar iemand niest of hoest, zijn we op ons hoede'

In dit artikel:

Frank leeft al ongeveer tien jaar met een ernstige genetische aandoening die zijn longen zwaar aantast. Hij moet dagelijks twee uur vernevelen en elke twee weken injecties krijgen, waarna hij dagenlang weinig kan. Door zijn kwetsbare gezondheid vermijden hij en zijn vrouw infecties zoveel mogelijk.

De situatie werd extra zwaar toen Frank twee jaar geleden een resistente bacterie in zijn longen kreeg. Hij moest langdurig zeer zware antibiotica gebruiken, deels via een dagelijks infuus. Zijn vrouw regelde de zorg rond vier ziekenhuizen en fungeerde als coördinator, omdat medische informatie en afspraken volgens haar vaak slecht werden overgedragen. De voortdurende onzekerheid en organisatie brachten haar in een constante staat van alertheid.

Frank moest uiteindelijk volledig stoppen met werken, wat financiële zorgen veroorzaakte. Met hulp van een financieel adviseur zorgde het stel voor meer zekerheid. Zijn vrouw probeert hem daarnaast zo veel mogelijk zelfstandig te laten blijven, maar moet geregeld bijsturen wanneer hij op slechte dagen afspraken of huishoudelijke taken niet aankan. Dat spanningsveld tussen ondersteunen en zijn autonomie respecteren is voortdurend aanwezig.

Naast de zorg voor Frank droeg zij ook verantwoordelijkheid voor haar ouders en tantes, al moest zij met die laatste zorgtaak stoppen. Ze vindt het moeilijk om nee te zeggen en merkt dat weinig mensen vragen hoe het met háár gaat. Tijd alleen en afspraken voor haar eigen gezondheid schieten er vaak bij in.

Om overeind te blijven haalt ze energie uit haar werk en probeert het gezin thuis van kleine momenten te genieten. Vakanties zijn ingewikkeld door de medicijnen en strenge hygiënemaatregelen. Daarom maken ze van hun eigen huis een plek om te ontspannen, samen met hun hond, kat en het uitzicht.