Nadines dochter Muk (5) heeft kinderdementie: 'Op een dag zal ze me niet meer herkennen'

In dit artikel:

Bij de drieënhalf jaar oude Muk stellen artsen de zeldzame stofwisselingsziekte Sanfilippo vast, een zware vorm van kinderdementie. Haar ouders Rik en de moeder vertellen hoe zij eerst dachten dat haar gehoor, spraak en wankel lopen verklaard konden worden door iets relatief onschuldigs, totdat genetisch onderzoek in de zomer van 2025 de harde diagnose opleverde. De ziekte zorgt er geleidelijk voor dat kinderen vaardigheden en geheugen verliezen, uiteindelijk volledig afhankelijk worden en meestal niet ouder worden dan 12 tot 15 jaar.

Na de schok besloten de ouders niet stil te blijven zitten. Ze zochten tevergeefs naar deelname aan internationale klinische studies, maar kwamen daarna uit bij een veelbelovende gentherapie in de Verenigde Staten. Die behandeling kan het defect in het DNA mogelijk herstellen, maar is nog niet vergoed en kost veel geld. Daarom richtten zij stichting Muk tegen kinderdementie op om geld in te zamelen voor Muk’s behandeling en meer aandacht en onderzoek voor deze ziekte te vragen.

Ondertussen probeert het gezin vooral vast te houden aan de gewone, vrolijke momenten. Muk is dol op muziek, dansen, spelen en haar kleine zusje Jot, die in het najaar van 2025 is geboren en geen drager blijkt van dezelfde ziekte. Hoewel de toekomst onzeker en verdrietig blijft, hopen haar ouders met hulp van donaties en nieuwe medische ontwikkelingen zoveel mogelijk tijd en kwaliteit van leven voor hun dochter te winnen.