Miriam is mantelzorger voor haar gehandicapte dochter
In dit artikel:
Noor is het jonge dochtertje van een gezin uit Nederland en heeft het zeldzame syndroom van Kleefstra, een recent beschreven genetische aandoening waar in Nederland maar zo’n twintig tot dertig patiënten van bekend zijn. De afwijking werd vastgesteld toen Noor anderhalf jaar oud was; ze is verstandelijk beperkt, non-verbaal, kan nog niet zelfstandig lopen maar begrijpt wel wat er tegen haar wordt gezegd. Haar levensverwachting wordt als normaal ingeschat.
De diagnose bracht zowel pijn als duidelijkheid. Toen de ouders ontdekten dat hun derde kind intensieve zorg nodig zou hebben, lieten ze kort daarna bij een nieuwe zwangerschap een vlokkentest doen om te weten waar ze aan toe zouden zijn; die zwangerschap leverde uiteindelijk een andere dochter op die na een moeilijke start herstelde. Noor zelf heeft momenteel medicatie die haar klachten stabiliseert, nadat ze ooit ernstig ziek in het ziekenhuis lag.
Het dagelijkse leven draait om intensieve mantelzorg: wassen, aankleden en voedingen, vijf dagen per week speciaal onderwijs en hulpverleners die ondersteunen. Nachtelijke onrust en grillig gedrag zoals haren trekken en bijten maken de zorg zwaar; de ouders merken dat zelfs korte momenten van ontspanning — een weekend in een pretpark of drie dagen samen — hard nodig zijn om weer op te laden. Het gezin leeft bewust inclusief: Noor gaat mee op wintersport en vakanties (bijvoorbeeld een maand in de Dordogne), met praktische aanpassingen zoals een hotel met zwembad en een grotere auto.
De medische agenda is omvangrijk: ergotherapie, fysiotherapie, audiologie, oogzorg, neuroloog, kinderarts en revalidatiearts behoren tot het vaste rijtje. De moeder werkt 28 uur per week dankzij een flexibele werkgever, maar waarschuwt dat het ingewikkelde papieren en regels veel moeilijker zijn voor ouders met minder scholing of steun. Als uitlaatklep zingt zij wekelijks in een band en deelt ze het ongeschoonde dagelijks leven van het gezin op TikTok, waar ze 78.000 volgers heeft — met de nadruk op eerlijkheid over zorgen en liefde.