Merel heeft de auto-immuunziekte alopecia: 'Die kale plek was zo groot als een munt'

In dit artikel:

In maart 2018 merkte Merel een ovale kale plek op haar hoofd tijdens een stressvolle periode (scriptie, relatie). De huisarts kon haar niet helpen en maakte een ongeriefelijke opmerking over mannen die hun hoofd maar ‘kaalscheren’. Een doorverwijzing naar de dermatoloog leidde vrijwel meteen tot de diagnose: alopecia areata — een auto‑immuunachtige aandoening waarbij het afweersysteem de haarwortels aanvalt. De dokter waarschuwde dat het erger kon worden; haar eigen onderzoek op Instagram naar lotgenoten hielp haar de ziekte beter te begrijpen en de beperkte behandelopties (injecties, sterke zalven) te plaatsen: nergens een garantie op genezing.

Op dat moment zat Merel in een dansopleiding en bereidde ze zich voor op de eindvoorstelling. Ze meldde alleen aan docenten dat ze sneller buiten adem kon zijn, maar hield de precieze oorzaak meestal voor zich. Eerst probeerde ze kale plekken te verbergen met haar lange haar, later met korter knippen, maar de plekken werden groter en talrijker. Na ongeveer twee jaar stopte ze met het verbergen en schoor ze al het resterende haar af — een besluit dat haar uiteindelijk rust gaf.

Het overgangsproces was emotioneel zwaar. Een synthetische pruik die niet goed paste viel eens van haar hoofd tijdens het lesgeven; dat moment bracht diepe schaamte en verdriet, al probeerde ze het met een grap te camoufleren. Inmiddels draagt ze vaker geen pruik en heeft ze geïnvesteerd in meerdere hoogwaardige haarwerken van echt haar: een kleurrijke collectie waarmee ze kan variëren in look (rood, blond, bob, krullen). Toch blijft het lastig — in warm weer kiest ze soms bewust voor het kale hoofd, maar voelt zich nooit helemaal “cute” in een bikini en wil ze vaak een sjaal, muts of perfecte make‑up voordat ze zonder haarwerk de deur uitgaat. Ze verloor ook haar wenkbrauwen; tegenwoordig plakt ze deze terug met stickers of laat ze (minder overtuigend) tatoeëren.

Sociale reacties spelen een grote rol in haar ervaring. De eerste keren dat ze buiten zonder haarwerk liep, gingen haar ouders mee; haar vader hield een veilige afstand om reacties te observeren. Mensen staren, vragen soms of ze ziek is, en dat dwingt haar af en toe tot het aangaan van het gesprek — “like it, or leave it” is haar houding in dating en persoonlijke contacten. Ze heeft zelfs kaal lesgegeven op verzoek van leerlingen en ziet openheid als een kracht: ze wil anderen steunen zoals zij destijds steun vond bij twee Amerikaanse vrouwen op Instagram. Merel stelt dat alopecia veel meer is dan een cosmetisch probleem — het is mentaal belastend en kan leiden tot sociaal isolement; de beperkte vergoeding voor haarwerken door verzekeraars vindt ze onbegrijpelijk.

Uitingen van zelfacceptatie wisselen met momenten van verlangen naar terugkeer van haar eigen haar. Ze noemt zichzelf inmiddels voor 98 procent geaccepteerd: haar pruiken gebruikt ze als creatieve tool en haar ‘superpower’ om dagelijks van uiterlijk te wisselen. Ze maakte een dansvideo waarin ze halverwege haar haarwerk afgooit; de reacties waren positief en versterkten haar wens om anderen te laten zien dat kale vrouwen krachtig en mooi zijn.

Kort overzicht van alopecia areata (achtergrond): het is een aandoening met plotselinge ronde of ovale kale plekken, meestal op de hoofdhuid maar soms ook op wenkbrauwen, wimpers of andere haargroei. Verloop is onvoorspelbaar: haren kunnen spontaan teruggroeien, maar kaalheid kan ook uitbreiden of jaren later terugkeren. Waarschijnlijk ligt een fout in het immuunsysteem ten grondslag; erfelijkheid en omgevingsfactoren kunnen meespelen. Behandeling kan de haargroei bevorderen, maar genezing is niet gegarandeerd.

Merel is actief op Instagram (@mcmerel) en gebruikt haar verhaal om begrip te vergroten en lotgenoten steun te bieden. Haar ervaring illustreert dat alopecia niet alleen een lichamelijk verschijnsel is, maar ook een sociale en mentale impact heeft die aandacht en betere (verzekerings)zorg verdient.