Medisch wonder: Zsa Zsa en Amber zijn extreem vroeg geboren
In dit artikel:
Amber en Zsa Zsa zijn beiden extreem vroeg geboren en zetten hun persoonlijke ervaringen in om aandacht te vragen voor de langetermijngevolgen van vroeggeboorte. Amber startte in 2017 het platform Klein Meisje Maakt een Reisje om als ervaringsdeskundige zichtbaarheid te creëren; via LinkedIn vond ze snel een klik met Zsa Zsa, die ook prematuur is. Samen willen ze via een stichting onderzoeksfinanciering en structurele nazorg voor prematuren bevorderen.
Wie en wat: Amber (geboren na 24 weken en 6 dagen, als helft van een tweeling) en Zsa Zsa (geboren na 27 weken, met dysmaturiteit) delen uiteenlopende medische en sociale gevolgen van hun vroeggeboorte. Amber woog bij geboorte 600 gram; haar tweelingbroer Jesse, 740 gram, werd vanwege zijn relatieve conditie behandeld en overleed vier dagen later aan een hersenbloeding — zijn behandeling redde waarschijnlijk Amber. Zsa Zsa woog 540 gram en had als gevolg van lasering vroeg in het leven littekenweefsel aan de netvliezen. Jaren later kreeg zij netvliesloslatingen: negen operaties en inmiddels nog ongeveer 10% zicht, wat werken praktisch onmogelijk maakt.
Wanneer en waar: de medische beslissingen rondom hun opvang speelden zich af in gespecialiseerde centra (onder andere het Sophia Kinderziekenhuis). De ingrepen en nazorg strekken zich uit van de babyperiode tot volwassentijd, waarbij sommige beperkingen pas decennia later zichtbaar werden.
Gevolgen en ervaringen: hoewel beide vrouwen mentaal sterk zijn en veerkracht toonden, ondervonden ze blijvende beperkingen: concentratie- en verwerkingsproblemen bij Amber, visuele beperkingen en lichamelijke vermoeidheid bij Zsa Zsa, en bij beiden een lage belastbaarheid waardoor rust en regelmaat cruciaal zijn. Amber beschrijft dat ze op basisschoolniveau steun kreeg en leerkrachten rekening hielden met haar langere verwerkingstijd; op het mbo brak ze instortte ze uiteenlopend psychische klachten (hyperventilatie, flauwvallen, schokachtige aanvallen) die pas na therapie beter werden. Zsa Zsa vertelt over jaren van pesterijen door haar dikke bril en een onderschatting van haar capaciteiten — een verkeerde invulling bij een Cito-toets leidde tot een te laag schooladvies, waardoor zij onnodig tegen weerstand bij doorstroming naar hoger onderwijs aanliep.
Waarom een stichting: beiden merken dat veel nadelige effecten van vroeggeboorte niet geregistreerd worden op langere termijn, waardoor medische en sociale ondersteuning stopt als het kind de baby- en kleuterjaren ontgroeit. Via een stichting willen ze betaalde gastlessen en fondsenwerving inzetten om onderzoek naar late effecten te financieren en structurele, levenslange monitoring voor prematuren te bepleiten. Doel is meer kennis, betere zorg op school en in het dagelijks leven, en erkenning dat prematuren soms andere behoeften hebben (bijv. extra tijd, prikkelarme omgevingen, aangepaste begeleiding).
Persoonlijk perspectief: beide vrouwen benadrukken dat hun vroeggeboorte hen ook veerkracht en waardering voor kleine dingen gaf: Amber noemt haar platform een leerschool die haar zelfstandigheid en vasthoudendheid heeft vergroot; Zsa Zsa ervaart dat haar moeilijke start sociale vaardigheden en relativeringsvermogen heeft geschapen. Hun initiatief wil toekomstige prematuren beter ondersteunen zodat zij minder zelf hoeven uit te vinden wat nodig is om volwaardig te functioneren.