Marieke is mantelzorger voor haar verstandelijk beperkte zoon met autisme

In dit artikel:

Een moeder vertelt over het leven met haar zoon Joep, die klassieke autisme heeft en ernstig verstandelijk beperkt is. Joep maakt nauwelijks oogcontact, spreekt hoogstens korte zinnen en functioneert sociaal-emotioneel op het niveau van anderhalf jaar — als hij zich veilig voelt. Zijn gedrag kan extreem agressief zijn. De moeder werkte tot 2017 als juf op een school voor kinderen met ernstige gedragsproblemen, maar viel dat jaar door een zware epilepsieaanval uit; sindsdien is zij niet meer in staat fulltime te werken en zorgt ze vanaf 2018 fulltime voor Joep.

Twee dagen per week gaat Joep met individuele begeleiding naar een boerderij waar hij klusjes doet; het gezin huurt daar van eigen middelen een blokhut zodat hij een veilige plek heeft. De moeder vervult veel rollen: verzorgende, organisator, pleitbezorger en planner. Ze klaagt over bureaucratische drempels en het gevoel dat ouders niet altijd als volwaardige partners in zorg worden gezien. Institutionele opname ziet het gezin niet als optie: in een instelling zou Joep snel in een geïsoleerde of gesloten situatie terechtkomen, terwijl de ouders juist streven naar een levenslange, warme woonplek. Op de lange termijn willen zij zelf op een boerderij gaan wonen en ruimte bieden voor Joep en vergelijkbare kinderen; hun andere drie kinderen zijn straks curator zodat Joep binnen de familie kan blijven als de ouders er niet meer zijn.

De voortdurende zorg beperkt haar wereld; vrije tijd is zeldzaam, al biedt een wekelijkse yogasessie enige ontspanning. Ondanks de spanning benadrukt ze dat Joep een fantastische jongen is op momenten dat het goed gaat, maar haar leven wordt grotendeels bepaald door zijn constante behoeften en de strijd om passende ondersteuning.