Manon is mantelzorger voor haar dochter met Ehlers-Danlos en autisme

In dit artikel:

De moeder van Merel merkte al vroeg dat er iets niet klopte: haar dochter trok zich terug, had voortdurend pijn en zakte op latere leeftijd door haar enkels. Tijdens een wintersportartsbezoek werd Ehlers-Danlos genoemd, een erfelijke aandoening van het bindweefsel, maar in Nederland duurde het nog vijf jaar voordat de diagnose officieel werd erkend. Haar klachten werden lange tijd als niet ernstig genoeg beschouwd.

De middelbareschooltijd verliep moeizaam. Merel was vaak uitgeput, sliep tijdens lessen en kreeg een aangepast rooster. Haar moeder hielp haar met wassen, aankleden en andere dagelijkse taken en stopte daardoor met werken. Later kreeg Merel onder meer een maagverlamming, waarvoor ze een sonde nodig had, zenuwpijn en de diagnose autisme. Studeren lukte niet door concentratieproblemen; ook het verkrijgen van een Wajong-uitkering is ingewikkeld.

De intensieve zorg leidde tot grote druk op het gezin. Haar moeder voelde zich vaak alleen, verloor onlangs haar belangrijkste steun — haar moeder — en ligt inmiddels in scheiding met Merels vader, die haar ziekte lang niet accepteerde. Hoewel Merel inmiddels een rijbewijs heeft en zelfstandiger wordt, blijft haar moeder grotendeels mantelzorger. Ze is werkzoekend, voortdurend alert en nog altijd vermoeid, maar hoopt op een zelfstandige toekomst voor zichzelf én haar dochter.