Karin is mantelzorger voor man met frontotemporale dementie (FTD)

In dit artikel:

Drie jaar geleden merkte Ka dat haar partner John ineens veel stiller en afweziger was. Na gesprekken met de huisarts en uitgebreid onderzoek — waaronder bloed-, urine- en echo onderzoeken, een ruggenmergpunctie en later een PET-scan — kreeg hij de diagnose frontotemporale dementie: op de scan was de voorkant van zijn hersenen uitgevallen en Alzheimer bleek uitgesloten. De neuroloog constateerde ook dat hij eenvoudige taken niet meer kon uitvoeren (zoals een klok tekenen).

Sinds de diagnose is Johns spraak grotendeels verdwenen; hij herhaalt nog maar twee namen van oud-collega’s en roept die hard als Ka niet reageert. Direct na de uitspraak regelden zij samen juridische zaken bij een notaris, wat rust gaf. John werkte nog een tijd als autospuiter/plaatwerker maar stopte afgelopen zomer. Nu bezoekt hij drie dagen per week een dagbesteding voor jonge mensen met dementie en lijkt daar op foto’s soms gelukkig. Zijn wandelingen—soms vier keer per dag—zijn vaste routine, Ka houdt hem via haar telefoon in de gaten.

Ka is niet langer primair partner maar mantelzorger: ze werkt 24 uur per week als caissière; haar werkgever paste de dagen aan zodat ze bij dagbesteding vrij is. Thuis ontvangt ze huishoudelijke hulp en thuiszorg, geïnitieerd door de huisarts om haar belasting te verlichten. Ze slaapt slecht door zorgen, ook over financiën, en hun dochters zijn mee in de zorgrol. Een geschikte plek in een verpleeghuis is gevonden, maar Ka heeft moeite zich voor te stellen dat die dag zal komen. Ondanks alles zoekt ze troost in kleine momenten samen en probeert ze het gewone leven vast te houden; collega’s helpen, bijvoorbeeld met een button op Johns jas zodat mensen begripvoller reageren.

Kort contextueel: frontotemporale dementie treft vaak mensen relatief jonger, veroorzaakt gedrags- en taalveranderingen en kan sneller en agressiever verlopen dan andere vormen van dementie, wat de ingrijpende impact op gezin en werk verklaart.