Inge emigreert naar Duitsland voor haar dochter met een vorm van dwerggroei: 'In Nederland is het medicijn niet beschikbaar'

In dit artikel:

Toen Nellie in februari werd geboren, leek ze aanvankelijk gezond. Omdat ze opvallend klein was en een flesje nauwelijks leeg kreeg, werd ze voor onderzoek naar het ziekenhuis gebracht. Ze kreeg sondevoeding en onderging meerdere tests. Na zeven weken bleek uit DNA-onderzoek dat ze achondroplasie heeft, een vorm van dwerggroei die de bot- en kraakbeengroei beïnvloedt.

Kinderen met achondroplasie worden zonder behandeling doorgaans niet langer dan ongeveer 1,25 meter. Bovendien kunnen zij gezondheidsproblemen krijgen, zoals nauwe luchtwegen, oor- en gehoorproblemen, slaapapneu en vernauwing bij de overgang van de schedel naar het ruggenmerg. Nellie staat hiervoor onder controle in het ziekenhuis in Utrecht.

Haar ouders Inge en Jelle ontdekten dat er een behandeling bestaat: Voxzogo. Dit middel is goedgekeurd door het Europese geneesmiddelenbureau en wordt in tientallen landen gebruikt. In Nederland is het echter nog niet beschikbaar. De dagelijkse injecties kosten ongeveer 200.000 euro per jaar, terwijl de behandeling Nellie volgens haar ouders mogelijk 20 tot 30 centimeter extra groei kan opleveren en de kans op complicaties kan verkleinen.

Omdat Nederland geen behandelplan bood en de tijd volgens de ouders dringt, besloten Inge en Jelle te emigreren. In Duitsland wordt Voxzogo wel voorgeschreven en kunnen ze via een Duitse zorgverzekering vergoeding krijgen. Ze kochten daarom een woning in Mönchengladbach, vlak over de grens bij Venlo, verkochten hun huis in Noord-Brabant en bereiden momenteel de verhuizing voor. Jelle blijft in Nederland werken; Inge heeft haar baan opgezegd. Het gezin verblijft tijdelijk bij Inges ouders terwijl de nieuwe woning wordt verbouwd.

De verhuizing brengt veel onzekerheid en praktische problemen met zich mee, onder meer rond taal, kinderopvang, werk en de verbouwing. Toch ziet Inge de stap vooral als noodzakelijk voor Nellies toekomst. Ze deelt het proces via Instagram en hoopt zo ook aandacht te vragen voor andere Nederlandse gezinnen die geen toegang hebben tot het medicijn. Ouders hebben al een petitie aan de Tweede Kamer aangeboden, maar volgens Inge zonder resultaat.

Nellie is inmiddels vijf maanden oud. Ze ontwikkelt zich cognitief en sociaal normaal, maar haar motoriek loopt iets achter doordat haar hoofd relatief zwaar is. Een recente MRI en slaaptest gaven voorlopig geen verontrustende uitslagen. Haar ouders zijn trots op iedere nieuwe stap, maar Inge wil zo snel mogelijk naar Duitsland vertrekken, zodat Nellie met de behandeling kan beginnen en zij zich weer gerustgesteld voelt.