Eveline: 'Blij met een diagnose, ook al heb ik levenslang.'

In dit artikel:

Eveline, columniste in Vriendin, beschrijft hoe een sluipende lichamelijke klacht na jaren van onzekerheid eindelijk een naam kreeg. Drie jaar geleden merkte ze tijdens de verbouwing van Villa Verte dat het traplopen moeite kostte en haar voeten ’s avonds pijn deden; eerst dacht ze aan vermoeidheid en stress door het gigantische renovatiegedoe. De klachten verergerden; vijf weken geleden escaleerde het zodat ze huilend bij de huisarts belandde en een keten van medicatie en onderzoeken volgde: antibiotica, pijnstillers, prednison, later morfine, bloedonderzoeken, MRI, elektroden, een opname met een lumbar punctie en consulten bij reumatoloog en neuroloog.

De doorbraak kwam toen haar neuroloog haar dossier voorlegde tijdens een congres; een specialist van het CHU in Limoges herkende het ziektebeeld als CIPD, een zeldzame auto‑immuunziekte van het perifere zenuwstelsel (vaak aangeduid als CIDP). Bij deze aandoening valt het eigen immuunsysteem de myelineschede van zenuwen aan, waardoor zenuwen bloot komen te liggen; dat verklaart de voortdurende pijn, gevoel alsof ze op glasscherven loopt en de perioden met krachtverlies. Eveline noemt de aandoening uiterst zeldzaam — ongeveer 2 à 3 per 100.000 volgens een bron die ze raadpleegde — en geeft aan dat het ook naar de armen kan overslaan, wat haar werk als journalist bedreigt.

Als mogelijke behandeling noemt het CHU een regime van elke vijf weken een vijfdaagse infuuskuur met donorbloed; dat kan helpen maar is geen garantie. Voorlopig biedt pijnbestrijding soelaas. Eveline is opgelucht dat het niet dodelijk is, maar verwerkt de ingrijpende, levenslange diagnose en de onzekere keuzes voor de toekomst — en zoekt troost bij familie, vrienden en Sinterklaasviering met chocoladeletters. (Ter context: CIDP wordt doorgaans behandeld met immunoglobulines, steroids of plasmaferese, afhankelijk van individu en reactie op therapie.)