Emily's dochter (9) werd blind geboren: 'Ze heeft ook óns anders leren kijken'

In dit artikel:

Toen Maja twee maanden oud was, kregen haar ouders Björn en zijn partner op het consultatiebureau en daarna via oogonderzoek bij Bartiméus te horen dat hun eerste kind volledig blind was door Leber congenitale amaurosis (LCA), een zeldzame, erfelijke en onbehandelbare netvliesaandoening. De diagnose kwam hard aan, temeer omdat geen van beiden vooraf wist dat ze drager waren van het gen. Later bleek ook dat Maja autisme heeft, wat haar ontwikkeling en dagelijkse begeleiding extra ingewikkeld maakt.

Sindsdien draait het gezin hun leven om haar heen. Maja leert stap voor stap via tast, geluid, herhaling en vaste routines de wereld begrijpen: van lopen, eten en zindelijk worden tot omgaan met voorwerpen, ruimtes en wisselingen in activiteiten. Thuis zijn haar ouders voortdurend haar “vertalers”, terwijl haar ziende broertje Pelle laat zien hoe groot het verschil is tussen een blind en een ziend kind.

Maja zit op speciaal onderwijs bij Bartiméus, krijgt therapieën en leert onder meer met een blindenstok lopen en zelfstandig worden. Ondanks alle zorgen is ze volgens haar moeder een vrolijk, fantasierijk kind dat veel plezier haalt uit zingen, zwemmen en paardrijden. De toekomst blijft onzeker, maar haar ouders zeggen dat ze trots zijn en haar zo goed mogelijk willen blijven ondersteunen.