Denise is mantelzorger voor haar zusje met een verstandelijke handicap
In dit artikel:
Als kind speelde de vertelster veel met haar zus Denise, maar rond groep vijf begonnen de verschillen tussen hen te groeien. Denise reageerde heftig op onverwachte veranderingen; kleine teleurstellingen liepen vaak uit op ruzies. Toen hun ouders scheidden toen de vertelster twaalf was, verslechterde de thuissituatie. Denise bleef tot haar zeventiende thuis wonen, waarna haar zorgbehoefte zodanig werd dat begeleid wonen nodig was. De moeder van beide dochters kreeg zelf gezondheidsproblemen en kon de zorg niet volhouden; dat leidde ertoe dat de vertelster veel van de praktische zorg op zich nam: huishouden, boodschappen, koken, meegaan naar medische afspraken en verhuizen regelen toen Denise meerdere keren verhuisde.
Die langdurige zorg had zware gevolgen voor haar eigen welzijn: ze kampte met burn-outs en een jarenlange depressie, waarvan ze zegt dat die grotendeels door de zorgdruk veroorzaakt werden. Een half jaar studie in het buitenland gaf haar tijdelijk herstel; later hielp de steun van haar huidige partner en therapie haar weer op de been. Haar moeder overleed in 2018 aan kanker, 63 jaar oud.
Pas in 2016 werd de exacte aandoening van Denise vastgesteld. Het blijkt een extreem zeldzame stoornis te zijn — ongeveer honderd bekende gevallen wereldwijd — waarbij Denise het ontwikkelingsniveau van een zesjarige heeft. De aandoening is niet erfelijk volgens het onderzoek dat gedaan is. Denise begrijpt veel, maar niet alles, en kan niet zelfstandig voor zichzelf zorgen; ze vraagt daarom veel aandacht en energie.
De vertelster vervult nog steeds veel mantelzorgtaken: ze regelt Denise’ financiën, onderhoudt (of repareert) haar woning, bemiddelt bij problemen op werk en zorgt dat klussen worden gedaan als Denise weg is. Wel krijgt Denise begeleiding vanuit haar woonplek en heeft ze een mentor, wat de zorgdruk voor de zus verlicht en het draaglijker maakt. Relaties binnen de familie blijven ingewikkeld: contact met de vader is moeizaam omdat oude patronen terugkeren — de aandacht lijkt altijd naar Denise te gaan — en afstand nemen voelt voor haar niet mogelijk omdat ze zich verantwoordelijk voelt.
Voor steun zoekt ze lotgenoten waarmee ze ervaringen deelt; dat helpt haar om de complexiteit van haar situatie te plaatsen. Voor ontspanning richt ze zich op dansen en tijd met haar kinderen: spelletjes, fotoboeken maken en ongedwongen samenzijn geven haar rust. Ze benadrukt dat de jarenlange mantelzorg veel aan haar gevraagd heeft en dat er anders voor haar gezorgd had moeten worden.