Annick is mantelzorger voor haar gehandicapte zoon

In dit artikel:

Haar zoon Ed ontwikkelde al vroeg afwijkingen: vanaf een half jaar viel op dat drinken, bewegen en reflexen niet goed waren. Op tweejarige leeftijd bleek hij een forse ontwikkelingsachterstand te hebben; op zes kreeg hij epilepsie. Op zevenjarige leeftijd bleken hevige migraineaanvallen de oorzaak van twee episodes van halfzijdige verlamming. Gedragsproblemen als hard krijsen en hoofd bonken werden later gekoppeld aan die migraine.

De moeder beschrijft een jarenlange, intensieve zorgperiode waarin ze werk en zorgtaken moest combineren. Na periodes in regulier en speciaal onderwijs vond zij dat Ed niet goed paste bij gewone opvang. Ze verminderde haar werkuren om vervoer en begeleiding te regelen, terwijl familie weinig steun kon bieden door eigen gezondheidsproblemen. Toen Ed zeven was kreeg zij zelf darmkanker; drie jaar later scheidde ze van zijn vader. Een groep PGB-medewerkers en een behulpzame buurvrouw hielpen de ‘logistieke operatie’ dragen.

Ed woont sinds enkele jaren in een instelling met begeleiding op basis van een PGB; hij bezoekt thuis minstens om de week het weekend. Hij is inmiddels 24, praat kinderlijk en heeft begeleiding en toezicht in alles nodig. Recent nemen zijn hoofdpijnen weer toe, wat veel zorg en bezorgdheid bij zijn moeder oproept. Zij vervult meerdere mantelzorgrollen — ook voor haar eigen moeder — en ervaart de bureaucratie rondom zorg als erg belastend; medewerking verschilt sterk per medewerker.

Werkend als trauma- en narcismecoach kan ze nu meer flexibel werken (32/20 uur-weken) en probeert ze eigen veerkracht te bewaren via sociale contacten en vakanties met lotgenoten. Ondanks de last noemt ze Ed haar grote liefde en maakt ze zich zorgen over de toekomst als haar eigen gezondheid achteruitgaat.